Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)

Tener una enfermedad rara es algo con lo que muchas personas tienen que lidiar y muchas veces, nadie sabe qué padece. Es por eso que hay una fundación en Colombia que se encarga de asesorar y acompañar a todas las familias y personas que las sufren.

Nosotros hicimos una videollamada con los encargados de esta fundación para conocer su trabajo y la labor que estaban haciendo con quienes sufren de enfermedades raras.

FECOER

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2 Comments

  • HOLA ME LLAMO OLGA LUCIA GOMEZ, DESDE QUE NACI SIEMPRE HE ESTADO ENFERMA, LOS MEDICOS LE DIJIERON A MI MAMÁ DE QUE YO ERA RARA PERO DE AHI NO PASARON, MIS PRIMEROS DIENTES SALIERON AMARILLOS EL ODONTOLOGO LE COMENTO A MI MAMÁ DE QUE NO SE PREOCUPARA QUE CUANDO MUDARA YA SALDRIAN BLANCOS, PERO MENTIRAS ME SALIERON PEOR DE AMARILLOS Y A LOS 32 AÑOS SE ME CAYO EL ULTIMO DIENT DE LECHE,ACTUALMENTE RENGO 46AÑOS Y HACE UN AÑO Y MEDIO ME DESCUBRIEON QUE NACI CON EL SINDROME KLIPPEL FEIL, SINDROME DE RESISTENCIA AUMENTADA EN LAS VIAS AEREAS SUPERIORES(APNEA OBSTRUTIVA DEL SUEÑO),SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, SUFRO DE HIPOACUASIA BILATERAL SEVERA EN AMBOS OIDOS, ADEMAS TENGO ALUCINACIONES AUDITIVAS.
    ME GUSTARIA DE QUE ME CONTACTARAN POR MEDIO DE MI CORREO: olgalugomez@yahoo.com O ME ESCRIBIERAN A LA SIGTE DIRECCION: KARRERA 2D # 72-24 DEL BARRIO GAITAN EN CALI.
    DE ANTEMANO LES AGRADEZCO SU VALIOSA AYUDA Y ORIENTACION.

  • Natalia Ximena Clavijo dice:

    Hola buenos días tengo una distrofia muscular crónica hace 4 años y hasta el momento no hay un tratamiento por Ke no se sabe Ke me causó la enfermedad me duele mucho la columna, las piernas y camino con demasiada dificultad no puedo subir ni bajar escalas,no puedo salir sola hay días Ke los pies no me responden entonces no camino por favor sera Ke me pueden ayudar con esto mil gracias.

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